Y ahora qué sigue..?

Tratamientos.

Un tratamiento adecuado, provoca mejoras en las áreas afectadas por el autismo, fundamentalmente gracias a la plasticidad cerebral, la cual es mayor en niños, aunque hoy en día se sabe que se mantiene en adultos.

No sé por dónde empezar...

Solo sé que desearía es que la mayor cantidad posible de niños autistas puedan contar una historia de avances similar a la de Bruno..

Pero, no hay un niño autista igual a otro, ni una familia igual a la otra, ni todos los países poseen los mismos centros de tratamiento, e incluso en países como el nuestro, los tratamientos se encuentran fundamentalmente centralizados en Montevideo..

También hoy, mirando hacia atrás, las cosas me parecen sencillas, mucho más de lo que fueron..

Por lo tanto, intentaré retroceder hasta el momento en el cual Bruno no respondía al nombre, no miraba a los ojos, no seguía la más mínima instrucción, no interactuaba con el entorno, con sus hermanos...Parecía estar en la NADA absoluta.

Hemos tenido algunas malas experiencias, la mayoría en el comienzo, por no terminar de saber qué hacer y a donde acudir. No valdría la pena mencionarlas excepto por el hecho de compartir con otros padres las situaciones a las que podemos estar expuestos…
- una psicomotricista que expresó que no atendería más a Bruno ya que le manifesté que no me agradaba que me quitara a Bruno de los brazos cuando estaba llorando, además de que al no conseguir establecer un vínculo con él, sugería que lo medicáramos, cuando su especialidad no era médica.
- 9 meses de fonoaudiología en la que no notamos avances de ningún tipo.

- una jefa de terapeutas para quien valían más sus discrepancias con otros técnicos/directora de instituciones educativas que las necesidades de Bruno,

- la directora de una institución educativa a la que Bruno concurría que consideraba que él jamás llegaría a nada, que no iba a avanzar y que lo más adecuado era una Escuela Especial para discapacitados en vez de que se escolarizara en régimen de Inclusión Educativa.

- un centro de tratamiento que consideró que estábamos en condiciones de pagar sumas de dinero que no tenemos, y que cuando nos vio al borde de la desesperación, retirando a Bruno por no poder pagar, nos ofreció mantener el precio anterior..

La Dra. Soledad nos mencionaba que Bruno iría a la escuela normal, con acompañante (Acompañante Terapéutica), y la verdad que yo no tenía idea ni de que eso existía..

También, que Bruno tenía que comenzar tratamiento, y cuanto antes mejor!

Hay diferentes tratamientos, algunos que están disponibles en Uruguay y otros que no. Es importante que el tratamiento esté respaldado por resultados obtenidos de estudios científicos.

En la página de Autism Speaks hay un enlace a un glosario de videos. Realizando un registro gratuito , en donde figura LOGIN se puede acceder a los diferentes tipos de tratamientos más conocidos, clasificados en comportamentales (Behavioural), de desarrollo (Developmental), etc.

Elegimos, por sugerencia de la Dra. Soledad, hacer un tratamiento del tipo neuro-cognitivo (conductual), en inglés denominado Applied Behavioural Analysis (ABA).

La implementación de estos tratamientos en Uruguay es diversa. Hay tratamientos grupales, en instituciones y a domicilio.

Daniela, mamá de un niño con un trastorno genético llamado X Frágil, me contó su experiencia que en este momento merecería un capítulo aparte, y me animó a pensar en tratamientos UNO a UNO, en mi casa.

La búsqueda de terapeutas me llevó a conocer a personas hermosas, como Ana, Claudia y Natalia, que tomaron a mi niño de 3 años y lo transformaron en un sol, con profesionalismo y con mucho amor.

En un régimen de trabajo muy intenso, en casa, Bruno comenzó a mirar a los ojos, a seguir instrucciones, a dejar los pañales, a bañarse, vestirse, llevarse la comida a la boca..

También, se comenzó a trabajar el sistema de comunicación PECS (Picture Exchange Comunication System), con el cual Bruno también comenzó a mejorar en aspectos de comunicación, ya que entendió el ida y vuelta que la comunicación conlleva.

A nivel de funcionamiento en el hogar, los años de tratamiento con Ana, Claudia y Natalia fueron fundamentales.

Ellas también eligieron a la primer acompañante de Brunito, Marcela, un tesoro, quien integró a Bruno en las actividades sociales y curriculares del jardín. Hasta ese momento, Bruno hacía sus pequeños avances a instancias de una maestra excepcional, Fernanda, quien también tomo a Bruno como propio y le permitió ver que su compromiso pasaba por el cariño hacia él. 

Bruno es muy perceptivo. Sabe cuando lo quieren de verdad y responde a eso de forma increíble. 

También en estos momentos llegamos a manos de Elizabeth, fonoaudióloga, y de Verónica, psicomotricista, con quienes continua hasta hoy.

Y nuestro mundo se fue llenando de mujeres adoradas, que además de sus conocimientos y formación, ponían mucho amor en este pequeñito Bruno, en el cual se iba haciendo visible la obra de Dios, y dejaba de ser un niño serio y distante para comenzar a sonreír, a mirar a los ojos, a pedir cosquillas – aún sin palabras, a escuchar..

Con el tiempo, Bruno dejó de recibir su tratamiento en casa y comenzó a concurrir a Etepea, donde Carolina Miglietti es la coordinadora de su tratamiento, y continúa aprendiendo y mejorando cada día con el amor y conocimientos de la propia Carolina, Marcela (quien fuera su acompañante!), Verónica, María Noel, Nía y su actual acompañante, Sofía (Sofiíta, como dice Bruno) con quien concurre al colegio.

Bruno tiene sus amigos de Etepea, y va muy contento, muy feliz.

Su funcionalidad a la fecha es increíble, aunque, como en el cuento "El Cazo de Lorenzo", Bruno siga siendo el mismo!